- 主题:Re: 我经历的可能才是世界上最难的事
加油!祝福!
【 在 xiaoyiner (时间旅行) 的大作中提到: 】
: 如果说西天取经需要漫漫长路八十一难,北儿血二病房短短一个月,可能经历的一切就足够了。孩子胳膊抽血输血千疮百孔,我的心里也是千疮百孔。
: 【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: : 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
: : 移植风险,孩子的痛苦,排异费用,脱产陪护期间的经济来源,全家的精神压力。孩子优秀还是平庸真的不重要,开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来,可我也不能倒下,除了闺女需要我,我的父母像我守着我闺女一样守着我,他们也需要我,这个坎我不得不面对,希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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确实,挺残酷的。同情!!
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,这个和慢粒不同,没有靶向药,非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
: 移植风险,孩子的痛苦,排异费用,脱产陪护期间的经济来源,全家的精神压力。我每天都在想,孩子优秀还是平庸真的不重要了,原本的她九月马上就要上小学了,现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学,只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来,可我也不能倒下,除了闺女需要我,我的父母像我守着我闺女一样守着我,他们也需要我,这个坎我不得不面对,希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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加油,祝愿孩子康复顺利
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加油!祝早日康复
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FROM 183.192.239.*
加油!!祝好!!
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加油!
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,这个和慢粒不同,没有靶向药,非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
: 移植风险,孩子的痛苦,排异费用,脱产陪护期间的经济来源,全家的精神压力。我每天都在想,孩子优秀还是平庸真的不重要了,原本的她九月马上就要上小学了,现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学,只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来,可我也不能倒下,除了闺女需要我,我的父母像我守着我闺女一样守着我,他们也需要我,这个坎我不得不面对,希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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加油~~
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心疼,祝孩子早日恢复健康
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儿童血液病北京儿童医院不错,不过他们化疗的方案似乎比移植的方案更多一些,如果需要移植可以考虑北大人民、陆道培医院,海军总医院等
如果骨髓库中找不到全相合的配型,考虑亲缘半相合的移植的话,这个首推北大人民、陆道培医院、空军总医院,他们是国内最早开展亲缘半相合移植的医院,经验会丰富一些。。
加入骨髓库比较简单,北京街头的采血车大部分都可以报名。。
祝孩子早日康复。
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,这个和慢粒不同,没有靶向药,非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
: 移植风险,孩子的痛苦,排异费用,脱产陪护期间的经济来源,全家的精神压力。我每天都在想,孩子优秀还是平庸真的不重要了,原本的她九月马上就要上小学了,现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学,只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来,可我也不能倒下,除了闺女需要我,我的父母像我守着我闺女一样守着我,他们也需要我,这个坎我不得不面对,希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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修改:youngbug FROM 111.206.85.*
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你可以问一下主治医师,这个病能不能用CAR T或者TCR-T疗法。如果可以,找途经试试。
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