不容易，不要轻易放弃，估计你们也放不下。
我小时候也是先天性疾病患儿，当时是心脏病，在上海做的手术，如果不做手术，20年前应该已经不在了。
也因此，我的发育明显比同龄人慢很多，每一个阶段都晚10年左右。
小时候的病症，对身体的影响特别大。
现在也帮不上别的忙，只能先祝小宝贝，后续顺利。
有问题发出来，大家看看能不能找到渠道或者帮上忙。
前几天帮武汉的一个律师朋友，他家孩子2岁，摔了一跤，被检测出脑瘤，我帮着在清华一个堂叔的群里问了一下，没想到一个清华的副校长帮忙找到了这方面最权威的专家，一位院长。纯属偶然巧合，也不是每个都能帮上。

【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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祝福楼主，加油。
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儿童的白血病和大人不一样。治愈率很高的，化疗完了恢复也很快。如果是北京医保的话，可以在儿童医院一层拿着医生开的证明办特病，医保可以额外报很多。
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。  
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就
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发自「今日水木 on ANG-AN00」
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加油！
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真的很不容易！楼主加油，衷心祝福孩子早日康复！

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【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没


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