- 主题:Re: 我经历的可能才是世界上最难的事
其实可以适当收一部分费用，奖励捐献的。不能因噎废食
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 谢谢您的善良，中华骨髓库应该是免费的，中国有很多需要配型的人可惜捐骨髓的太少了。儿童医院做一个配型需要两千多，无血缘一对一配上的可能性也很低，我们其实负担不了这些费用了。配不上的最终都是去国内的骨髓库找。
来自 悟空
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加油，祝早日康复
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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去年我外甥重型再障，血小板只有个位数，血流止不住。也挺危急。他亲弟弟配型没配上。他妈妈给他做的移植。现在骨髓移植没那么可怕了，不是抽骨髓，是抽血，从血液里提取干细胞，我看我妹提取完了，基本没啥事。
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 白细胞一百多全身关节游走性疼痛。她染色体和基因都不好，具体是不是遗传要等我和我老公的基因报告出来才知道。我们不是急性白血病，和环境污染啥的没太大关系
来自 悟空
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FROM 117.136.0.*
这个没用。白血病说明基因可能有问题，基因有问题，大概率脐带血也有问题，没人敢冒险用
【 在 sarah32 的大作中提到: 】
: 加油。楼主有没有留脐带血，那个管用不？
来自 悟空
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楼主加油
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没
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【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
bless
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加油
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加油，祝配型成功，孩子早日康复！
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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FROM 112.17.236.*
祝福，为了孩子坚持下去
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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能展开说一下吗？氡气？是指天然大理石吗？还是普通地砖？
【 在 max2010 的大作中提到: 】
: 很多人会认为是甲醛超标，但我个人总觉得石材辐射可能性更大
: 发自「今日水木 on SIEMENS M55」
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