- 主题:Re: 我经历的可能才是世界上最难的事
爬上来问下,有没有思考得这病可能的原因是什么?警醒后来人
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,这个和慢粒不同,没有靶向药,非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
: 移植风险,孩子的痛苦,排异费用,脱产陪护期间的经济来源,全家的精神压力。我每天都在想,孩子优秀还是平庸真的不重要了,原本的她九月马上就
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发自「今日水木 on iOS」
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祝福孩子
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bless加油
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【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,这个和慢粒不同,没有靶向药,非常非常罕见。目前国际上都没
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保佑孩子战胜病魔!
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,这个和慢粒不同,没有靶向药,非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
: 移植风险,孩子的痛苦,排异费用,脱产陪护期间的经济来源,全家的精神压力。我每天都在想,孩子优秀还是平庸真的不重要了,原本的她九月马上就
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发自「今日水木 on iPhone 13」
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楼主,能提供的帮助不多
建议寻找病友群,国内和国外都找
保重自己和老公的身体和心理健康,你们也很重要,孩子还要靠你们。
需要筹款或者诉苦 随时说话
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,这个和慢粒不同,没有靶向药,非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
: 移植风险,孩子的痛苦,排异费用,脱产陪护期间的经济来源,全家的精神压力。我每天都在想,孩子优秀还是平庸真的不重要了,原本的她九月马上就要上小学了,现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学,只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来,可我也不能倒下,除了闺女需要我,我的父母像我守着我闺女一样守着我,他们也需要我,这个坎我不得不面对,希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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- 来自「最水木 for iPhone14,4」
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FROM 123.112.97.*
加油
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【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,这个和慢粒不同,没有靶向药,非常非常罕见。目前国际上都没
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FROM 223.104.21.26
Bless
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,这个和慢粒不同,没有靶向药,非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
: 移植风险,孩子的痛苦,排异费用,脱产陪护期间的经济来源,全家的精神压力。我每天都在想,孩子优秀还是平庸真的不重要了,原本的她九月马上就
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发自「今日水木 on iPhone 11」
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lz没有这个义务,你加这么多叹号,想过lz的心情嘛
【 在 lylxqylyr 的大作中提到: 】
: 你最应该告诉大家如何避免得这种病!!!
: 还有你的孩子最可能受到哪种影响得这种病的??告诉大家生活中需要注意什么!!!!
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我不知道,我能怎么回答你???我家没有装修,我和我老公都是正规家庭出身211,985研究生毕业,科学喂养,从来不乱来。我一直在问为什么!!!医生说得最多的就是,你别问为什么!!
【 在 lylxqylyr 的大作中提到: 】
: 你最应该告诉大家如何避免得这种病!!!
: 还有你的孩子最可能受到哪种影响得这种病的??告诉大家生活中需要注意什么!!!!
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- 来自「最水木 for iPhone 8」
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FROM 123.121.202.*
希望早日康复。 太不容易了
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,这个和慢粒不同,没有靶向药,非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
: 移植风险,孩子的痛苦,排异费用,脱产陪护期间的经济来源,全家的精神压力。我每天都在想,孩子优秀还是平庸真的不重要了,原本的她九月马上就要上小学了,现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学,只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来,可我也不能倒下,除了闺女需要我,我的父母像我守着我闺女一样守着我,他们也需要我,这个坎我不得不面对,希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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