- 主题:Re: 我经历的可能才是世界上最难的事
祝福,如有筹款愿尽绵薄之力
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: 【 在 budhoovic 的大作中提到: 】
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你是不是脑子里有什么大病
如果能够避免,医学界不早就公之于众了,还要靠生病的人总结?
【 在 lylxqylyr 的大作中提到: 】
: 你最应该告诉大家如何避免得这种病!!!还有你的孩子最可能受到哪种影响得这种病的??告诉大家生活中需要注意什么!!!!发自 ...
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孩子一定会好起来的,楼主一家加油!
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,这个和慢粒不同,没有靶向药,非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
: 移植风险,孩子的痛苦,排异费用,脱产陪护期间的经济来源,全家的精神压力。我每天都在想,孩子优秀还是平庸真的不重要了,原本的她九月马上就要上小学了,现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学,只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来,可我也不能倒下,除了闺女需要我,我的父母像我守着我闺女一样守着我,他们也需要我,这个坎我不得不面对,希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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无知者无畏
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【 在 lylxqylyr 的大作中提到: 】
你最应该告诉大家如何避免得这种病!!!
还有你的孩子最可能受到哪种影响得这种病的??告诉大家生活中需要注意什么!!!!
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FROM 183.134.121.*
抱抱,加油,愿配型成功,早日康复
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,这个和慢粒不同,没有靶向药,非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
: 移植风险,孩子的痛苦,排异费用,脱产陪护期间的经济来源,全家的精神压力。我每天都在想,孩子优秀还是平庸真的不重要了,原本的她九月马上就要上小学了,现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学,只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来,可我也不能倒下,除了闺女需要我,我的父母像我守着我闺女一样守着我,他们也需要我,这个坎我不得不面对,希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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最后一个问题确实是,没意义,但是人们总是想问。我闺女得个感冒,我媳妇都能分析出无数种原因。楼主加油!
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FROM 118.186.5.*
请问这种是怎么发现的?我突然在想,是不是要给小孩子也体检?我家也六岁了,好像从来没做过血常规。。
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,这个和慢粒不同,没有靶向药,非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
: 移植风险,孩子的痛苦,排异费用,脱产陪护期间的经济来源,全家的精神压力。我每天都在想,孩子优秀还是平庸真的不重要了,原本的她九月马上就要上小学了,现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学,只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来,可我也不能倒下,除了闺女需要我,我的父母像我守着我闺女一样守着我,他们也需要我,这个坎我不得不面对,希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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加油!!!
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,这个和慢粒不同,没有靶向药,非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
: 移植风险,孩子的痛苦,排异费用,脱产陪护期间的经济来源,全家的精神压力。我每天都在想,孩子优秀还是平庸真的不重要了,原本的她九月马上就
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发自「今日水木 on LIO-AN00」
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加油!
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加油加油!
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FROM 59.42.37.*