楼主，能提供的帮助不多
建议寻找病友群，国内和国外都找
保重自己和老公的身体和心理健康，你们也很重要，孩子还要靠你们。
需要筹款或者诉苦 随时说话

【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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道歉
楼主说她娃疼得走不动
没有什么病是完全没症状的 别瞎想了

【 在 lilybaby2003 的大作中提到: 】
: 这帽子真是扣得莫名其妙！
: 孩子出生就去了国外，感冒发烧根本不给你验血，所以真的没验过！不是身体好，是想验验不上！
: 天地良心，我就是单纯问一下是有症状去检查，还是一次发烧验血测出来的！
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