抱抱楼主
一定不要放弃，相信奇迹
我爸爸去年年初车祸，开颅手术，左边脑区额叶碎成渣渣，切除了左侧全部前额叶和部分颞叶，后脑也有损伤。严重吸入性肺炎上了最厉害的抗生素，后来出现并发症，呼吸衰竭，两次进ICU，又做了一次手术，在脑袋上打了个洞放入导流管，终身带管。
后来进康复医院，认知、记忆、语言均严重受损，情绪失控，对胃管严重排斥，天天控制不住拔管，一拔管胃液都带出来枕头被腐蚀得斑斑点点，不得已被绑在床上。一度无法进食，每天反复插管，极其惨痛。因为疫情，家属限制探视，那段时间生不如死。
我在很长一段时间里觉得我爸爸不可能再康复，特别悲观，觉得他余生可能只剩下痛苦。无数次诘问原因，我父亲极其温和宽厚，与人为善，家庭的顶梁柱，才华横溢，童心未泯，一手把我带大，又把我家大宝带大，生活自律，注重锻炼，我无法接受他遭此厄运。
我那会儿还怀着二宝，因为精神压力太大去了两次安定医院。
所幸一直没放弃，最困难的时候熬过去了，现在爸爸出院回家大半年了，越来越好，几乎看不出区别，每天含饴弄孙。
相信生命力，相信奇迹
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没 ...
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FROM 125.33.201.*

这个就是纯纯的智商税了。
作为曾经接触过这个行业的，可以很负责任的说，目前国内没有一家有真正能力去存储干细胞的机构。连国家都没有干细胞库，更何况私人公司。
更残忍的告诉你，实际上你交了钱和标本后，标保都是直接丢弃的。
这个行业都是这样的。
若干年后，当你的孩子需要用到的时候，你就会发现，你可能找不到这个公司了。运气好点的话，公司还在，可是看看当时所签的合同，都是对客户很不友好的。你运气再好点，打官司，走诉讼，几年官司下来打赢了，赔你100万又如何。
这个就是干细胞存储的全部商业逻辑。
【 在 lm870104 的大作中提到: 】
: 加油，今年孩子出生就保存胎盘干细胞了就怕这种情况出现，有条件还是建议保存一个
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楼主加油！
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我不会用这种标题，内容我直接没看。普通底层人的事，敢称得上全世界最难？比前几天东航失事飞机飞行员在坠机前试图挽救飞机上132个人还难？这不是矫情是什么？记住世界70亿人

【 在 hanaclover 的大作中提到: 】
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: 你这个有点可怕，你家娃得这个病了，上来发个帖，我也说你矫情
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修改:prophylactic FROM 123.170.75.*
FROM 123.170.75.*

        bless

【 在 xiaoyiner (时间旅行) 的大作中提到: 】
: 标  题: 我经历的可能才是世界上最难的事
: 发信站: 水木社区 (Tue Apr  5 08:10:11 2022), 站内
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: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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: 谢谢版友们的大爱：
: 1.有不少朋友愿意配型，但是这个无血缘一对一很难配上，而且我们亲属配一次要花两千多，估计非亲也是一样的价格，说实话太高了，其实大家不嫌麻烦的话可以联系中华骨髓库，我在网上查是献血点捐8ml血就能加入中华骨髓库。或者我找大夫问问有没有方便的途径，这样即使我家孩子不能用，也有很多同样可怜的孩子会多一个机会
: 2.也有不少朋友问我要账号想要帮助孩子，目前我们住院中大部分都走医保，所以还好。后面骨髓移植入仓费35万，算上后期排异什么的大概70万，不够的找亲戚朋友借了也差不多能扛得住。但是大家如果有好的募捐渠道也请给我推荐，那是为了孩子万不得已的一步，我也得提前准备
: 3.好医生好医院也请大家多多推荐，我们现在在北京儿童医院，听说移植北大人民医院是最好的，只是不确定这么罕见的病又是儿童的到底怎么选择，特别是前期的治疗方案，很纠结很无助
: 4.有人问我为什么会得这个病，我天天都在问为什么，我们一直都是科学喂养，之前孩子也是健健康康很少生病。医生说，你不要再纠结这个问题了，没有为什么！
: 谢谢大家。
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: ※ 来源:·最水木 客户端·[FROM: 123.121.202.*]
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