- 主题:Re: 我经历的可能才是世界上最难的事
可以了解一下CAR-T疗法，不知道对这个疾病有没有可能性。
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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FROM 124.65.242.*
可以了解一下CAR-T疗法，不知道对这个疾病有没有可能性。
@xiaoyiner
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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这个就是纯纯的智商税了。
作为曾经接触过这个行业的，可以很负责任的说，目前国内没有一家有真正能力去存储干细胞的机构。连国家都没有干细胞库，更何况私人公司。
更残忍的告诉你，实际上你交了钱和标本后，标保都是直接丢弃的。
这个行业都是这样的。
若干年后，当你的孩子需要用到的时候，你就会发现，你可能找不到这个公司了。运气好点的话，公司还在，可是看看当时所签的合同，都是对客户很不友好的。你运气再好点，打官司，走诉讼，几年官司下来打赢了，赔你100万又如何。
这个就是干细胞存储的全部商业逻辑。
【 在 lm870104 的大作中提到: 】
: 加油，今年孩子出生就保存胎盘干细胞了就怕这种情况出现，有条件还是建议保存一个
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