- 主题:Re: 我经历的可能才是世界上最难的事
楼主坚强，孩子早日康复
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正
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发自「今日水木 on iPhone 7 Plus」
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谢谢您
【 在 bagway 的大作中提到: 】
: 楼主加油！
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: 愿宝宝早日康复，像大多数孩子一样，健康快乐成长！
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- 来自「最水木 for iPhone 8」
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FROM 123.121.202.*
不要上学了，陪她到处玩，国际上没有好的方案，那么现有的方案就是尝试，效果可能是正面的，也可能是负面的。到处跑，锻炼身体，没准有可能战胜疾病
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
- 来自「最水木 for iPhone 8」
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咳，调节情绪，希望能配上吧。
放到全世界，骨髓能配上的概率还行的。
医生没有说考虑化疗吗？
另外确定是慢性，不是急性？
这么小的年龄，急性的发生率高。
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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--来自微水木3.5.11
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修改:all4one FROM 107.3.144.*
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谢谢，目前还好，后面实在没办法可能就会走筹款这步了，唉
【 在 weicloud 的大作中提到: 】
: 加油，需要经济援助就把筹款的平台链接放进来吧，略尽绵薄之力
: 【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: : 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
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白细胞一百多，不在医院不放心，全身骨头游走性疼痛站都站不起来，我们不可能到处玩了。而且这个疫情搞得，他爸爸休息了一个月就回公司了一天，还被弹窗。。踏实待着过一天算一天
【 在 sdlk 的大作中提到: 】
: 不要上学了，陪她到处玩，国际上没有好的方案，那么现有的方案就是尝试，效果可能是正面的，也可能是负面的。到处跑，锻炼身体，没准有可能战胜疾病
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: 【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
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- 来自「最水木 for iPhone 8」
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抱抱 真正经历过才知道 难受能哭逃避都是一种幸福
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 眼泪都哭干了，哭也没用，我一直以为医生是误诊不愿意相信，她的基因报告出来后查了一堆国外的文献，认了。
: - 来自「最水木 for iPhone 8」
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能治好就全力治，病因是什么查出来了吗，现在受的磨难是将来幸运的基石，祝孩子早日康复健康成长
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加油！遇到特别难的坎儿就上来发个信息，说不定大家能帮你解决。
祝孩子早日康复~
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祝愿孩子早日康复，为孩子祈祷，楼主加油
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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