- 主题:Re: 我经历的可能才是世界上最难的事
咳，调节情绪，希望能配上吧。
放到全世界，骨髓能配上的概率还行的。
医生没有说考虑化疗吗？
另外确定是慢性，不是急性？
这么小的年龄，急性的发生率高。
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
:
: ...................
--来自微水木3.5.11
--
修改:all4one FROM 107.3.144.*
FROM 107.3.144.*
白血病亚型很多，慢性中性粒细胞的亚型还是很危险的，不过大多是老人。
这么小的年龄得急性的多，希望医生是搞错了。
【 在 nospoon 的大作中提到: 】
: 没法安慰您，希望您坚强。顺便提供一个例子给您。
:
: 我一个同学得了急性白血病的一种，然后骨髓库匹配成功，在2014年2月移植干细胞，一直到现在都好好的。嗯，不能干重活，需要比一般人更注意各种健康问题等等。
: ...................
--来自微水木3.5.11
--
FROM 107.3.144.*
骨髓就是从血液里提取的，脊椎里那个叫脊髓。
叫骨髓没错。
【 在 nospoon 的大作中提到: 】
: 主要是”骨髓移植“这个名称误导人。
:
: 以前是真的移植骨髓，从脊椎骨里面抽取的，很疼，也对捐献者会有一定的影响。
: ...................
--来自微水木3.5.11
--
FROM 107.3.144.*
哥温
【 在 willz 的大作中提到: 】
: 满楼的科学，说说另外的观点，毕竟生命至上
: 父母高知，有可能肝肾不足，这种体质有可能遗传或经一起生活影响孩子，其次小孩是不是也有用脑过度（包括心理），种子类（杂粮）和根茎类食物摄入不足。
: 按症状属于血症范畴，大概率需要清热，补肝肾，化淤，大北京藏龙卧虎，找到真的大夫可能几副药下去就症状全消，再随症调养一两年。
: ...................
--来自微水木3.5.11
--
FROM 107.3.144.*