“该试验中，为期24个月随访，所有15名接受ZOLGENSMA输注的患儿存活率为100%，并且在24个月时无需进行永久性的呼吸支持护理。接受拟议治疗剂量的患者中，92％（11/12）可以自主坐下≥5秒，这是1型SMA自然史中从未实现的里程碑。（自然史表明，超过90％未经治疗的1型SMA患者将在24个月后死亡或需要永久性通气。）”

感觉也不算治愈吧，能自主坐5秒，离治愈还远着呢


【 在 koud 的大作中提到: 】
: 诺华的药能够治愈，210w美金，对于普通老百姓来说，估计也只有一线城市卖了房子才可以吧
: 看了真的很难受，明明有特效药，但是用不起
: 发自「今日水木 on iOS」
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FROM 123.125.13.*

逆转刚开始吧。既然是基因疗法，应该是越来越好。不过基因疗法一次治愈也挺神奇，一般都是终身服药。
【 在 sunsetfire 的大作中提到: 】
: “该试验中，为期24个月随访，所有15名接受ZOLGENSMA输注的患儿存活率为100%，并且在24个月时无需进行永久性的呼吸支持护理。接受拟议治疗剂量的患者中，92％（11/12）可以自主坐下≥5秒，这是1型SMA自然史中从未实现的里程碑。（自然史表明，超过90％未经治疗的1型SMA患者将在24个月后死亡或需要永久性通气。）”
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: 感觉也不算治愈吧，能自主坐5秒，离治愈还远着呢
: ...................
--来自微水木3.5.11
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FROM 119.108.183.66

对孩子来说呢。如果孩子有的选，那应该是另一种结果吧

但不管怎么说，看到了医疗手段的进步都让人看到了希望

【 在 smallpapaya 的大作中提到: 】
: 这事看怎么说了，对于亲生父母而言，倾家荡产也值得。自主坐5秒也是孩子的人生体验。
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FROM 123.125.13.*

没有攻击你的意思。
如果都是据你们所知，那要我们干嘛？

然后被某些垃圾id举报，你就更看不见信息了。

不过确实这种大部分保险很难覆盖。
不过话题本身也不单纯是聊这个疾病。如果只是聊这个疾病，格局就小了。


【 在 sunsetfire (翡冷翠) 的大作中提到: 】
: 没生下来就买？据我所知，很多商业保险不覆盖45天以下新生儿的疾病，就是为了规避罕见病风险吧
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修改:datongthu FROM 120.244.238.*
FROM 120.244.238.*

既然大部分保险都不能覆盖，在这个话题下提保险有什么意义？显示你格局大?我也不知道你们存在的意义是什么，反正我的保险都是自己直接网上买的

【 在 datongthu 的大作中提到: 】
: 没有攻击你的意思。
: 如果都是据你们所知，那要我们干嘛？
: 然后被某些垃圾id举报，你就更看不见信息了。
: ...................
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FROM 123.125.13.*