- 主题:以ICU为家的两岁女童：“她看了我一眼，我得救她”
拜托，这种罕见病查不出来的
【 在 usami 的大作中提到: 】
: 孕期检查是重要，别生这样的孩子，大家都受罪，尤其是孩子
: 发自「今日水木 on en」
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没生下来就买？据我所知，很多商业保险不覆盖45天以下新生儿的疾病，就是为了规避罕见病风险吧
【 在 cfppan 的大作中提到: 】
: 很多类型，据说霍金就是这个病，
: 其实早点买保险还是有用处的，
: 那些说保险坏话的id真的应该被揍死，
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“该试验中，为期24个月随访，所有15名接受ZOLGENSMA输注的患儿存活率为100%，并且在24个月时无需进行永久性的呼吸支持护理。接受拟议治疗剂量的患者中，92％（11/12）可以自主坐下≥5秒，这是1型SMA自然史中从未实现的里程碑。（自然史表明，超过90％未经治疗的1型SMA患者将在24个月后死亡或需要永久性通气。）”
感觉也不算治愈吧，能自主坐5秒，离治愈还远着呢
【 在 koud 的大作中提到: 】
: 诺华的药能够治愈，210w美金，对于普通老百姓来说，估计也只有一线城市卖了房子才可以吧
: 看了真的很难受，明明有特效药，但是用不起
: 发自「今日水木 on iOS」
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希望是越来越好。虽然收费高昂，但这些药企确实为人类做了不少贡献
【 在 FLYBBS 的大作中提到: 】
: 逆转刚开始吧。既然是基因疗法，应该是越来越好。不过基因疗法一次治愈也挺神奇，一般都是终身服药。
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对孩子来说呢。如果孩子有的选，那应该是另一种结果吧
但不管怎么说，看到了医疗手段的进步都让人看到了希望
【 在 smallpapaya 的大作中提到: 】
: 这事看怎么说了，对于亲生父母而言，倾家荡产也值得。自主坐5秒也是孩子的人生体验。
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既然大部分保险都不能覆盖，在这个话题下提保险有什么意义？显示你格局大?我也不知道你们存在的意义是什么，反正我的保险都是自己直接网上买的
【 在 datongthu 的大作中提到: 】
: 没有攻击你的意思。
: 如果都是据你们所知，那要我们干嘛？
: 然后被某些垃圾id举报，你就更看不见信息了。
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我损谁了？我看你的嘴够损的，就你这样能卖出去保险吗？请不要回复我了，就此打住
【 在 datongthu 的大作中提到: 】
: 正因为保险有很多细节所以才需要我们啊，如果每种疾病都有准确的药那连医生都不需要。直接网上买药不是更好。
: 告诉一个你不知道的信息之后竟然你还认为没意义，那我还何必继续告诉你呢。
: 还有，你不通过我们买，你也没占到便宜啊，除非你是社交恐惧症，或者和卖保险的有仇。 你是损人不利己啊
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