短文版：高考分数高出北京大学录取线几十分（2003年福建高考理科方向，报考清华差3分而滑档），本人名叫陈贻鹏，晋江人，中学养正中学毕业，本科西安交通大学毕业，曾获得高中奥数省级一等奖（前20名内）。七年多病因不明的较严重到至今严重程度睡不醒症患者。现公开借助网络平台发声（本篇都是本人一个字一个字地打出来的，不是什么AI生成，那种的泛滥也严重污染“有效网络信息环境”且挤压“人工的正常或重要网络信息”的空间），期待有心人用心阅读本人的这些公开发声（并不局限本篇就是；主要借助本人前台实名的知乎、微博等账号，可相应平台上通过检索本人名字找到关联账号）。
公开呼吁的目的更主要是期待形成类似于渐冻症患者群体这样的“严重睡不醒症”患者抱团及其推动国内临床试验（比如美国当前允许对难治性嗜睡症患者给予长期“氟马西尼”解麻醉的治疗方式，国内“解麻醉”这类型药物很多则被严格管制，国内推动“老药新用”临床试验的难度一开始要比较大或者相当大）。
严重睡不醒症往往也会出现在“路易体痴呆”患者群体中，而“路易体痴呆”是发病率前三的“痴呆症”。“路易体痴呆”国内人群要比国内渐冻症群体广泛非常多，然而“严重睡不醒症”在国内的科普宣传依旧很匮乏就是。
熟人如对本人病情关心的话就请暂时不用找我面谈或者电话联系我（如有能力，可私发个人观点过来；本人一天很容易处于严重睡不醒状态，那么面谈或电话这样的即时联络时本人很容易暴躁，对双方都不利，有时候“相见不如怀念”，谢谢）。
如前文所说这是国内一个很容易被忽视群体的共同遭遇，病症科研病理不明加剧复杂性，对有相应理工科基础（生物医学本质也是理工科）且有足够闲暇且有足够公益心者，在认真看过本文之后本人建议至少需要花费半天以上时间认真阅读完本人发表的其他相关文章再着手考虑为这个群体提供“其力所能力且能比较有实质性或者创新性”的帮助（大多人都能想到的找找“跳d神”之类的就不用提了）吧。长文：
我严重睡不醒症这两个月相比半年前又继续恶化（半年前相比去年已经恶化一次了）。
现在连单次5分钟的基本正常入睡打盹时间（都只能靠打盹，打盹有时候会类似于麻醉的入睡，这种不算基本正常打盹）都常常很难做到（夜间类麻醉的睡眠时间不算在内），两个月前还可以做到单次8-10分钟的基本正常入睡打盹时间，而去年还可以做到单次15-20分钟的基本正常入睡打盹时间。1天里基本都要依赖单次5分钟或更长时间的“基本正常入睡打盹时间”*6次（上午两次+下午两次+晚上两次）才能维持基本的生活能力，如果这样的时间连5分钟都做不到，就会发现基本反应时间变为原先的5倍以上乃至错觉频繁。
概括下，我从发病到现在基本上是相当于一天里正常睡眠时间（类麻醉睡眠，发现跟“没有睡眠没有劳作”的状态基本一致，夜间就算睡7个小时都无法消除疲倦感）在2小时内到现在基本上只能1小时内乃至0.5小时内。这也可以非常合理地解释我发病后维持基本工作生活能力这么被动、这么困难，尤其是当前这两个月时间里（你可以可以自己想象如果被严重睡眠剥夺后一天只睡1小时连续2个月或者几年看会如何）。
鉴于这样的严重睡不醒情况，我大概说下当前的几个想法。
一、对于本人严重睡不醒症进一步恶化的判断：生命的最后阶段（最后一年或半年内）会连1分钟时长的“非类麻醉基本正常睡眠时间”的补休都做不到，就会变成类似于7*24小时严重睡眠剥夺状态，会频繁的错觉、幻觉。类似于严重的脑炎、狂犬病等病变，但患者内心感受可能还要更糟糕，毕竟“严重睡不醒症”临床上无法精准诊断出来甚至到最后阶段还依旧被认为就是“心理疾病”导致连基本的社会保障（比如医疗保险理赔等）、医疗救助等都缺乏。这部分预估情况在我检索的往往伴随严重睡不醒症的“路易体痴呆”患者案例中有得到或多或少反映。
二、站在当前角度，总结前面几十年我人生最后悔两三件事的其中一件公开分享出来，“前事不忘，后事之师”（也当给其他类似经历者作为一个参考）：本人唯一一次高考就差清华分数线3分（但超过北大分数线几十分）并报考清华被滑档到西安交通大学，但之后没有尝试继续高考考清华本科（对本人来说最好的第二次乃至第N次高考时间段应该是2015年到2018年；15年之前受长期的“睡不着症”影响（包括唯一一次高考考前几乎一整年阶段），具体情况如想了解可看本人微博或知乎上自我介绍部分的分享，18年后面阶段（大概18年8月突然发病）则受“较严重到严重程度睡不醒症”的影响，都不是最佳时间）。这期间，本人的英语水平相比唯一一次高考好非常多（本人大二就通过英语6级，而高考英语相比类似成绩同学来说属于严重拖我后退的学科）并且睡眠情况比唯一一次高考前几个月睡眠情况好非常多（这点也非常关键），每次高考前全职备考3-5个月，当时考上清华的概率要比之前唯一一次考清华概率高非常多（之前就差3分），可惜当时本人错过了。当时真的考入清华（以我后面的较严重到严重程度睡不醒症的身体情况，后面大概率会走清华本科退学。但没事了，一则相比“是否完成清华本科学业”社会大众、社会精英往往更重视的是“是否高考考入清华”，二则“我已经有其他学校的本科毕业证书”），那么这几年的对外呼吁发声等也不至于像现在这么被动、困难就是！
备注一（术语解释部分；原本放在文末更符合文章规范，考虑网络长文一些用户阅读习惯，前移此处；下一则备注原因相同）：睡不醒——睡不清醒，有别于睡不着；“国际睡眠障碍分类”中英文版本对嗜睡症、失眠症的界定当前较模糊，出版图书《睡眠新知》中就使用睡不醒、睡不着对两者实现更严格界定（“嗜睡、失眠”的交集、并集、差集远不如“睡不醒、睡不着”的交集、并集、差集严谨；比方说我嗜睡/睡不醒这段时间里有时也会因牙痛/肚子痛等突发因素导致失眠/睡不着，这是两者并集形成了双重睡眠剥夺了）。
备注二（有一些网友认为福建历年清华分数线都不可能超出北大分数线几十分，故这边给出当年的分数及分数线情况）： 本人2003年高考理科方向，分数597分，清华录取分数线600分，北大573分；当时报考清华差3分而滑档至西安交大（当时我们不存在平行志愿）。
三、陷于这么被动、困难之局，当前本人所能做之事。这两个月“严重睡不醒症”情况的恶化超乎我原先的想象，当前开始实名（甚至举身份证等方式）借助网络求助媒体（效果好坏我也未知，本身我一天里“非睡不醒”时间段当前被严重压缩），期待尽快能与其他严重病患个体或者家庭携手抱团，期待能有类似“解麻醉”长期对抗嗜睡的方式（美国当前允许对难治性嗜睡症患者给予长期“氟马西尼”解麻醉的治疗方式）等等了。
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