加油!看了留言,不要对留言有些出言不逊的人生气。犯不着。其实他们也可怜的。
看到这么多人安抚宽慰你,陌不相识还都想帮你。他们可能很痛苦。毕竟他们可能是全家不治之症,治疗过程里没感受到人世的暖,负面心态严重。不用介意,多理解他们。可能他们确实更难,太难。一般人不会说难听话的。总之,保持心情,你娃还需要你撑着。一定会好起来的。
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,这个和慢粒不同,没有靶向药,非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
: 移植风险,孩子的痛苦,排异费用,脱产陪护期间的经济来源,全家的精神压力。我每天都在想,孩子优秀还是平庸真的不重要了,原本的她九月马上就要上小学了,现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学,只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来,可我也不能倒下,除了闺女需要我,我的父母像我守着我闺女一样守着我,他们也需要我,这个坎我不得不面对,希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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