1）医院就去北人吧
2）北人用父母半相合很成熟，白血病的话半相合有点排异不见得是坏事。骨髓库查不到也没什么。
3）大部分白血病移植风险不是很高。其实最要担心的是移植后的复发
4）家在北京其实还好，移植期间住院不到一个月，大部分不需要辞职，最苦的是外地过来的，至少在北京租房子待半年，很多得辞职
5）移植医保可以报销一部分费用，北京本地有医保的费用其实还好。主要是有部分异常情况费用高，然后就是外地人租房费用也不小。北人让交30W或50W那是往高了说的，大部分人用不了那么多。
6）刚遇到这种事都觉得天塌下来了，慢慢了解多了就好了，真的

加油！



【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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