我当时是在qq群找的 输入关键词 自己多问
我就是当时不冷静 没找到大部队
稀里糊涂在北京儿童医院做了手术 做的不好
后来又找到香港 刚做完手术回来隔离
怎么说呢 刚开始我以为国内手术肯定经验丰富
后来发现还是要多问诊
罕见病还是要自己多上心
找到那个在这个病方面最好的医生才行
【 在 cestlalavie 的大作中提到: 】
: 感谢提醒。
: 弱问一下如何找到病友群？住院时问了周围住院家长，都不是同一个病；问医生，医生表示他们没有在这种群里。
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