试试中医吧 楼上也有人说了 可能跟先天肝肾不足有关 当然要找靠谱的
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FROM 106.117.109.*

好的，多方尝试，都咨询一下听听不同的意见
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我收到了的，谢谢您，非常有用的信息
: - 来自「最水木 for iPhone 8」
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FROM 223.72.75.*

点赞，我也愿意去试试。
【 在 cengjing214 的大作中提到: 】
: 手动10000个赞
: 我也愿意，一起加油！
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请问有专家会诊过吗？现象明显是百分之百确定？建议非常非常罕见的病最好能换个医院诊断确认一下吧
北儿仅有的一次经历，也许是极其罕见的特例让我第一次去就给遇到了，在京十五年去年两岁孩子感冒发烧第一次去北儿，医生应是给看成罕见的川崎病，让当晚挂特需心脏病住院... 换了皮肤科看了就是普通打针反应发烧皮疹。所以如果是特殊罕见病，孩子又一直健健康康，最好换科室换医院确认一下。

【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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FROM 221.218.142.*

都查过了，院内相关的科也会诊过，公对公邀请天津血研所筑主任也会诊过。基因结果出来后，我们也查了很多文献，查病一个月，我们天天都想翻盘。
【 在 feixiang2015 的大作中提到: 】
: 请问有专家会诊过吗？现象明显是百分之百确定？建议非常非常罕见的病最好能换个医院诊断确认一下吧
: 北儿仅有的一次经历，也许是极其罕见的特例让我第一次去就给遇到了，在京十五年去年两岁孩子感冒发烧第一次去北儿，医生应是给看成罕见的川崎病，让当晚挂特需心脏病住院... 换了皮肤科看了就是普通打针反应发烧皮疹。所以如果是特殊罕见病，孩子又一直健健康康，最好换科室换医院确认一下。
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