- 主题:Re: 我经历的可能才是世界上最难的事
太不容易了，楼主坚强，祝孩子早日康复！
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【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没
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楼主加油
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没
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楼主加油！宝宝一定能渡过难关的！
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就
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发自「今日水木 on iPhone XS」
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抱抱……楼主加油…………
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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- 来自「最水木 for iPhone13,3」
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谢谢，孩子睡着了。移植的路确实难走，我在一个移植群里提前学习，看到孩子得禁食三个月，排异难受，肺排要命，肠排要钱，激素后孩子还会性情大变。刚才我把我的长头发一剪刀一剪刀地剪掉，我闺女边哭边喊：那么长的头发，妈妈，我都舍不得啊！我一边安慰她一边走出去扔头发，回来发现她把自己最宝贵的头发也剪了，我心里太难受了。
【 在 WATERID 的大作中提到: 】
: 加油，
: 据说白血病移植效果好，开始时是艰难，后面一切都会好奇来，小孩子也跟常人无异
: 【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
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- 来自「最水木 for iPhone 8」
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加油
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Bless 坚持住 一切都会过去的
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 眼泪都哭干了，哭也没用，我一直以为医生是误诊不愿意相信，她的基因报告出来后查了一堆国外的文献，认了。
: 【 在 tiandian007 的大作中提到: 】
: : 人生就是一种经历。该哭的时候就哭一哭，哭完了还是的坚强，楼主加油！
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- 来自「最水木 for iPhone14,3」
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加油！祝福孩子，一定要有信心！
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加油，家里亲戚刚移植完出仓，祝顺利！
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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FROM 106.39.42.*
如果你配不上，可以联系我，我愿意去医院给你孩子配骨髓。
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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