- 主题:Re: 我经历的可能才是世界上最难的事
谢谢,配型做一次得两千多,还很难配上的,其实好心人们可以去中华骨髓库试试,应该是免费的,而且所有需要骨髓的人都多了一分希望。中国骨髓捐献太落后了。。
【 在 yeyemom 的大作中提到: 】
: 如果需要配型,私信我,我愿意跑一趟。
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谢谢您的善良,中华骨髓库应该是免费的,中国有很多需要配型的人可惜捐骨髓的太少了。儿童医院做一个配型需要两千多,无血缘一对一配上的可能性也很低,我们其实负担不了这些费用了。配不上的最终都是去国内的骨髓库找。
【 在 yeyemom 的大作中提到: 】
: 如果需要配型,私信我,我愿意跑一趟。
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坚强 坚持
我家老人也是 找最好的医院 听医生的
【 在 xiaoyiner (时间旅行) 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
: 移植风险,孩子的痛苦,排异费用,脱产陪护期间的经济来源,全家的精神压力。我每天都在想,孩子优秀还是平庸真的不重要了,原本的她九月马上就要上小学了,现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学,只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来,可我也不能倒下,除了闺女需要我,我的父母像我守着我闺女一样守着我,他们也需要我,这个坎我不得不面对,希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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啥症状?基因突变了?
【 在 xiaoyiner (时间旅行) 的大作中提到: 】
: 眼泪都哭干了,哭也没用,我一直以为医生是误诊不愿意相信,她的基因报告出来后查了一堆国外的文献,认了。
: 【 在 tiandian007 的大作中提到: 】
: : 人生就是一种经历。该哭的时候就哭一哭,哭完了还是的坚强,楼主加油!
: : 【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
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FROM 117.10.158.*
白细胞一百多全身关节游走性疼痛。她染色体和基因都不好,具体是不是遗传要等我和我老公的基因报告出来才知道。我们不是急性白血病,和环境污染啥的没太大关系
【 在 zhangxiaoxia 的大作中提到: 】
: 啥症状?基因突变了?
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: 【 在 xiaoyiner (时间旅行) 的大作中提到: 】
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老实说我闺女学东西很快,各方面都是早早的,舞蹈啦啦操演出从来都是中心位,体育也特别好,爬鹫峰一口气到望京塔,从小能看出来是属于比较聪明的,以前亲戚好友,她的老师,同学家长,还有我同事有同龄娃的都经常和我夸夸她。但是现在这样走路都走不了了,又能怎么办呢?
【 在 Monster9527 的大作中提到: 】
: 那个lz就是矫情,根本不知道主次
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加油,会好起来的
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
: 移植风险,孩子的痛苦,排异费用,脱产陪护期间的经济来源,全家的精神压力。我每天都在想,孩子优秀还是平庸真的不重要了,原本的她九月马上就要上小学了,现在我都不奢望她什么时候能像正
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发自「今日水木 on iPhone 12 Pro」
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楼主,有些中医会治疗白血病。思路供参考。你可以关注一下这方面的信息。
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【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
移植
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事情虽然很难,但坚持下去,祝早日康复。
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
: 移植风险,孩子的痛苦,排异费用,脱产陪护期间的经济来源,全家的精神压力。我每天都在想,孩子优秀还是平庸真的不重要了,原本的她九月马上就要上小学了,现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学,只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来,可我也不能倒下,除了闺女需要我,我的父母像我守着我闺女一样守着我,他们也需要我,这个坎我不得不面对,希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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挺住吧,孩子需要你,老人也需要你,祝您好运!!!
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
: 移植风险,孩子的痛苦,排异费用,脱产陪护期间的经济来源,全家的精神压力。我每天都在想,孩子优秀还是平庸真的不重要了,原本的她九月马上就要上小学了,现在我都不奢望她什么时候能像正
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发自「今日水木 on MI 9」
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