- 主题:【给更多孩子家长的普及帖】我亲身经历的儿童周期热/反复发烧
话说我小时候就这样，到初中就好了
是被滥用了一堆抗生素，不过现在也没啥大毛病
【 在 greenci 的大作中提到: 】
:写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但
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是的，我家娃上周也是发烧，crp 38，当时那个年轻医生都让我们留那输液
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 不是，医生一看血常规结果crp奔100去了，白细胞也高，你看哪个医生敢只开退烧药不开抗生素的？
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怕冷的人好羡慕你姐姐这种体质
【 在 GreenLover 的大作中提到: 】
: 看哭了，我自己20多岁时用了大半年抗生素，第二代到第四代输液加口服，感觉人都要废了，特别无助，后来坚决不用抗生素，除了住院做手术自己没办法掌控只能让医生摆弄。
: 我妈身体很好，小时候也切了扁桃体，我姐遗传我妈的体质，没什么病但扁桃体老发炎，没切，上初中自己好了。她俩现在身体好得不得了，都是火底子，怕热不怕冷，冬天在南方不开电热毯，吃热性食品都不上火，不像我只要吃一次肯德基第二天嘴里就起泡。
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病毒都是自限性的，一般也没啥药可以吃。细菌感染的话，还是得吃点药
【 在 jiu 的大作中提到: 】
: 没有提到每次发烧的时候，温度到多少度？
: 一般小孩子发烧医生都是建议自愈的。
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那是没找对大夫吧。
肌肉病应该找北大医院神经内科袁云大夫。不是找北大医院儿科。
【 在 suosuoyan 的大作中提到: 】
: 协和确实是在国内医学研究的前沿。
: 朋友的孩子肌肉病，开始在北大妇幼看，后来在协和。
: 按说前者也是小儿神经科的权威医院了，她都觉得跟协和没法比。
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除了这人，其他都治不了？
【 在 silique 的大作中提到: 】
: 那是没找对大夫吧。
: 肌肉病应该找北大医院神经内科袁云大夫。不是找北大医院儿科。
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mark
【 在 greenci (greenci) 的大作中提到: 】
: 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。
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: 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。
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看来还是不知道周期性热的原理。
【 在 greenci (greenci) 的大作中提到: 】
: 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。
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: 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。
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给楼主点赞，让更多的家长看到这个文章。我有个同事的孩子也是反复发烧，选择了扁桃体切除手术
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良心贴
【 在 greenci (greenci) 的大作中提到: 】
: 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。
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: 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。
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